Organisasjon

Foreningen består av våre medlemmer og er organisert gjennom et styre på inntil 6 medlemmer. Vi har ingen lokallag, men etterstreber å ha styremedlemmer fra hele landet for å ivareta demokratiet i foreningen. Styret velges av årsmøtet i styret og sitter i 2 år om gangen.

Foreningens formål er:

  • Å utøve formidlende, opplysende og hjelpende virksomhet til alle med øsofagusatresi og deres familier

  • Å spre kunnskap om NFØ til sykehus og andre behandlende institusjoner

  • Å arbeide for at myndighetene skal få kunnskap om gruppens spesielle behov

Foreningen skal også arrangere likemannstreff for foreningens medlemmer, samt formidle kontakt mellom medlemmer med diagnosen og deres familier.

Hva kan du bruke foreningen til?

Som medlem i foreningen vil du bli invitert til likemannstreff og familietreff i ulike regioner i landet. Vi arrangerer både treff for medlemmer med familie, ungdoms- og voksentreff for medlemmer med diagnosen. Annet hvert år avholder vi årsmøte, der vi inviterer medlemmer med familie til en helg fylt med både faglig og sosialt innhold.

Foreningen driver ikke medisinsk rådgivning, men informerer da til rett instans.

Se forøvrig nettsiden til Senter for sjeldne diagnoser for veileder og diagnosefolder.
http://www.sjeldnediagnoser.no

Se også Nordisk lenkesamling og kontaktmuligheter for sjeldne og lite kjente diagnoser:
www.rarelink.no

Medlemskap

NFØ har to typer medlemskap:

  • Hovedmedlemskap. Tegnes av alle som har Øsofagusatresi, 
  • Familiemedlemsskap  Tegnes av øvrige familie og venner 
  • Støttemedlemskap. Tegnes av helsepersonell og andre med sosiale interesser for gruppen

 

VEDTEKTER FOR NORSK FORENING FOR ØSOFAGUSATRESI

§1 NFØ er en forening for personer født med diagnosen øsofagusatresi, andre spiserørsdefekter og deres pårørende. Foreningen er registrert i Brønnøysundregisteret.
Foreningen har ingen lokallag. Foreningen vil gjerne ha et styre med styremedlemmer fra hele landet for å ivareta demokratiet i foreningen.

Foreningens formål er:

  • Formidlende, opplysende og hjelpende virksomhet til personer født med øsofagusatresi, deres familier og relevant helsepersonell.

  • Arrangere likemannstreff med erfaringsutveksling for foreningens medlemmer.

  • Formidle kontakt mellom medlemmer med diagnosen og deres familier.

§2 Medlemskap kan tegnes av alle som har øsofagusatresi, andre spiserørsdefekter og deres pårørende. Pårørende: Ektefelle, registrert partner, person som lever i ekteskaps- eller partnerskapslignende samboerskap med personen som har øsofagusatresi eller andre spiserørsdefekter, barn, foreldre eller den som har foreldreansvaret, steforeldre, søsken og stesøsken, besteforeldre, tanter og onkler, verge eller hjelpeverge.

Støttemedlemskap (STØ) kan tegnes av helsepersonell og andre med sosiale interesser for gruppen.

§3 Kontingenten fastsettes til å være lik minimumskravet fra Buf.dir (per 2014 var det min. 50 kr. per år). Kontingenten fastsettes av årsmøtet. Utmelding skal skje skriftlig til styret ved epostadresse spiseror@gmail.com.

§4 Foreningens økonomiske grunnlag dekkes ved offentlige midler, samt medlemskontingent.

§5 Foreningens daglige ledelse ivaretas av et styre som består av inntil 6 medlemmer og en valgkomite bestående av minst 2 personer velges på årsmøtet. Valgkomiteen skal identifisere mulig styreleder ved neste valg. Alle medlemmer som har fylt 15 år har lik møterett, tale- og forslagsrett, stemmerett og rett til å la seg velge til representant. Styret blir valgt av årsmøtet for perioden fram til neste årsmøte. Økonomisk godtgjøring til styremedlemmer vil være til de satser som årsmøtet bestemmer.

§6 Styret konstituerer seg selv og velger leder, sekretær og kasserer. Styret er beslutningsdyktig når minst 4 av styremedlemmene er til stede. Det nye styret tiltrer umiddelbart etter valget på årsmøtet. Avgåtte styremedlemmer oppfordres til å møte på første styremøte etter valget for å bistå med erfaringsoverføring.

§7 Foreningens regnskapsår skal falle sammen med kalenderåret. Revidert regnskap skal fremlegges på årsmøtet.

§8 Årsmøtet er foreningens høyest besluttsomme myndighet. Årsmøtet skal minimum holdes annet hvert år på sted som fastsettes av styret.

§9 Adgang til årsmøte har alle som er medlemmer av foreningen og har betalt kontingent. Innkallelsen til årsmøtet bør være medlemmene i hende 3 måneder på forhånd. Saksliste skal sendes disse senest en måned før møtet.

§10 Medlemmer som ønsker å ta opp saker på årsmøtet, må skriftlig sende dette til leder 8 uker før årsmøtet.

§11 Ved avstemming på årsmøtet har de stemmerett som har fylt 15 år og som er medlem av foreningen. Støttemedlemmer har ikke stemmerett. Endring av vedtektene krever 2/3 flertall på ordinært eller ekstraordinært årsmøte.

Den med ØA er hovedmedlem men vi anbefaler at minst en pårørende også melder seg inn . For å være med på treff i regi av NFØ må alle familiemedlemmer som skal delta være medlem 

Kristiansand 25. august 2018